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盈禾:进一步推动中国罕见病防治健康发展

时间:2021/9/12 13:58:50  作者:  来源:  浏览:0  评论:0
内容摘要:“第三届中国罕见病/孤儿药多学科界定专家研讨会”线上线下举行。会议发布《2021年中国罕见病定义研究报告》(以下简称《报告》),提出中国罕见病药物研究规划,进一步推动中国罕见病防治健康发展。我国最新的“罕见病”定义为新生儿发病率小于1万、流行率小于1万、患者数量小于14万的疾病。此前,在2010年,中华医学会中华医学遗...
“第三届中国罕见病/孤儿药多学科界定专家研讨会”线上线下举行。会议发布《2021年中国罕见病定义研究报告》(以下简称《报告》),提出中国罕见病药物研究规划,进一步推动中国罕见病防治健康发展。

我国最新的“罕见病”定义为新生儿发病率小于1万、流行率小于1万、患者数量小于14万的疾病。此前,在2010年,中华医学会中华医学遗传学分会对中国罕见病的定义是:发病率低于50万分之一或新生儿发病率低于1万分之一的罕见病。

据悉,《2021年中国罕见病定义研究报告》汇集了中国工程院院士张雪、上海海世罕见病防治基金会理事长李定国、王林教授、全国罕见病学术协会秘书长联席会议主席。罕见疾病病因专家的智慧和努力。专家们经过一年的深入调研,先后举办了跨学科的专家研讨会和座谈会。

同日,上海市罕见病防治基金会理事长李定国、上海市医学会罕见病专科分会会长黄国英、中国工程院院士、哈尔滨医科大学校长张雪等参加了会议。来自中国相关省市的罕见病学术团体、医疗保险研究协会、知名法律专家、临床医学和卫生经济学、制药公司代表等60余人参加了会议。

据报道,随着医学的进步和人们对罕见病认识的不断提高,中国原有的罕见病定义已经不能满足现有的需求。李定国教授指出,进一步修订和完善我国罕见病的定义,同时探讨和制定我国罕见药的定义是十分必要的。中国罕见病事业需要在规范化、制度化、法治化基础上推进。

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